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May 12, 2025

最新的研究發現有 加拿大私人診所在未經病人知情下出售個人健康數據

該份研究報告的主要撰寫人Sheryl Spithoff醫生表示,這項不是病人希望其個人健康數據被使用的方式,若數據用於研究及改善醫療系統,病人通常均願意分享其數據,但就不願意將個人數據與牟利性公司分享或被持有。

該項新研究5月初發表於《JAMA Network Open》雜誌上,重點關注兩間未點名的健康數據公司,每間公司均存取100至200萬份病患記錄。

研究指,本國初級保健醫療界的相關實體,包括牟利性初級保健連鎖診所、醫生、商業數據經紀與製藥公司,共同將病人的醫療記錄轉為商業資產,有關資產主要用於促進製藥公司的利益,並涉及數百萬元的商業利益。

此外,Spithoff的研究更發現兩項病患資料銷售模式,其中有私人診所將健康資訊出售予第三方的商業資料經紀,但對方會在為製藥業進行分析前刪除個人資訊; 另亦有私人診所實際上是一間健康數據公司擁有,並利用病人資訊為製藥公司開發演算法,以識別病人與針對病人來進行藥物干預程序。

在這兩項情況下,數據通常是在病人不知情、或未同意的情況下使用。

研究顯示,一名數據經紀公司的員工稱,沒有人徵求病人的同意來查閱及使用其記錄,經紀公司似乎只尋求醫生的同意,便能查閱病人記錄。

另一方面,研究亦發現病人資料貨幣化與分享時所存在的風險。

Spithoff稱,有關做法,可能會令製藥業對醫療實務的控制力加強,並可能出現民眾更為關注的昂貴新型專利藥物; 數據的使用方式,包括於任何時候可分享數據,都會為病人的私隱帶來風險。