在衛生廳重申這項決定前,卑詩省衛生廳長Josie Osborne奧祖宜上星期已會見女孩Charleigh Pollock的父母及巴頓病患者權益倡導者。
衛生廳於6月中發出聲明稱,Pollock的巴頓病Batten Disease病情已達到停用藥物的標準,故停止對治療藥物Brineura的承保,雖然該藥物並非能續命,但可舒緩病情發展。
Pollock的母親與一名巴頓病及家庭倡導者當時表示,政府聲稱不再承保該藥物的說法不實。
奧祖宜於星期五解釋,患者權益倡導者提供的相關證據,已在本年2月被一個專家委員會考慮,當時Pollock的醫生對停止治療的決定亦提出上訴,並有機會提供更多訊息、及透過會面來討論。
奧祖宜稱,衛生廳可以確認,加拿大疾病預防控制中心已審查及評估兩名專家所發表的8份不同出版物。衛生廳更確認,Brineura 的生產商亦有向疾控中心提交詳細資料,包括未發表的研究、臨床醫生聲明、以及來自這些專家的材料。
衛生廳說,英國亦已宣布,計劃停止為巴頓病患者承保Brineura藥物,原因是其長期有效性的證據有限。
奧祖宜強調,所有省份,包括卑詩省,都遵循加拿大藥品管理局推薦的臨床標準,該機構對所有數據與證據均已進行嚴格及具透明度的評估,她需要認真地履行職責,確保本省的藥物審查程序獨立、基於證據、並一視同仁。
Pollock自2019年以來,一直接受藥物治療,每年花費約100萬元﹐她是本省唯一患有這種致命遺傳性疾病的人,亦是全國13名同患這種疾病的兒童之一,該神經系統疾病會導致患者每日出現多次癲癇發作。
奧祖宜曾透露,據臨床診斷證據顯示,一旦患者的運動技能及語言功能下降至一定程度,藥物已不再有助減緩病情進展。
她當時強調,加拿大藥品管理局對Pollock病情的最新研究已進行檢討,發現對方的病情已進入末期階段,亦缺乏證據支持可繼續提供藥物保險的保障。




